Selasa, 3 March 2015 | 12:05am
MASALAH pigmentasi jejas warna kulit, ramai salah anggap ia berjangkit.

Stigma sopak


MITOS sopak dan tanggapan negatif jejas kehidupan penghidap vitiligo.

'JANGAN dekat dengan dia, nanti berjangkit penyakit sopak itu', antara ungkapan yang biasa kita dengar mengenai pesakit sopak. Kulit bertompok-tompok mewujudkan stigma masyarakat, yang melihat pesakit sopak sebagai pelik dan menakutkan.

Tidak kurang juga dengan beberapa mitos masyarakat yang menyatakan penyakit sopak ini disebabkan oleh sumpahan keturunan. Ada yang menyebut sopak berlaku kerana disumpah gagak. Keturunan terdahulu menganiaya haiwan itu dan gagak menyumpah keturunannya akan ditimpa bala, kulit akan menjadi putih, simbolik kepada penghinaan terhadap gagak yang berwarna hitam. Jika hitam dicemuh, putih bertompok-tompok juga turut dicemuh.

Cerita mitos dan stigma masyarakat ini terutamanya di Malaysia diturunkan dari satu generasi ke satu generasi sehinggalah kini. Setiap kali kanak-kanak bertanya kepada ibu bapa mengapa kulit orang itu begitu, pasti jawapannya adalah sesuatu yang negatif, akibat nakal atau tidak mendengar cakap ibu bapa.

Memang niat utama ibu bapa adalah sebagai pengajaran tetapi jika maklumat yang disampaikan salah, ia boleh mengakibatkan stigma dan persepsi terhadap pesakit sopak ini akan berterusan.

Dihidapi 2 % penduduk dunia

Sopak atau istilah dunia perubatan dikenali sebagai Vitiligo adalah penyakit kulit yang dihidapi oleh 0.5 peratus hingga dua peratus penduduk dunia. Ia disebabkan masalah pigmentasi kulit yang menyebabkan tompok-tompok putih pada bahagian badan dengan sebaran secara simetri pada kulit manusia.

Ia berpunca daripada masalah pigmentasi, yang mana sel yang menghasilkan pigmen, iaitu melanosit, dirosakkan oleh auto-antibody atau antibodi yang dihasilkan oleh pesakit itu sendiri. Kemusnahan melanosit akan menjejaskan penghasilan pigmen di kawasan yang terbabit dan menyebabkan kulit tiada pigmen (warna).

Satu per dua pesakit menghidapi penyakit ini sebelum berusia 20 tahun dan satu per tiga pesakit mempunyai keluarga yang berhadapan masalah serupa.

Vitiligo dikaitkan dengan penyakit autoimun seperti diabetes mellitus, tiroid, pernicious anemia dan penyakit Addison. Pesakit yang menghidap Vitiligo akan mempunyai tompok-tompk putih pada kulit dan ada kalanya, ia turut membabitkan tompokan putih di sekitar kawasan yang mempunyai bulu seperti kening, bulu roma dan menjadikan rambut bertukar putih.


MASALAH pigmentasi jejas warna kulit, ramai salah anggap ia berjangkit.

Tidak berjangkit

Ia penyakit kulit yang hanya menukar warna tetapi tidak memberikan kesan lain seperti sakit atau gatal kepada penghidapnya. Ramai yang beranggapan penyakit ini berjangkit tetapi hakikatnya ia bukanlah suatu penyakit berjangkit ataupun boleh mengancam nyawa.

Penyakit Vitiligo juga bergerak dalam keadaan yang unik dan sukar diramal oleh pengamal perubatan kerana sesetengah pesakit akan mempunyai Vitiligo yang senang merebak, namun ada pula yang stabil dengan tompokan tidak berubah menjadi lebih besar atau merebak menjadi banyak.

Menurut pakar perubatan antarabangsa, punca sebenar penyakit ini masih misteri, tiada pakar perubatan yang mempunyai jawapan dan mampu merungkai misteri ini secara sahih walaupun penyelidikan masih diteruskan mengesan punca dan asal usul Vitiligo. Namun, kebanyakan pakar tidak menolak kemungkinan besar terjadinya penyakit ini adalah disebabkan faktor genetik.

Ada lima kategori Vitiligo iaitu Vitiligo umum (generalized); setempat (local); bersegmen (segmental): acrofacial dan umum (universal).

Vitiligo umum atau Vitiligo vulgaris adalah jenis Vitiligo yang paling kerap berlaku. Diagnosis penyakit kebiasaannya dibuat secara klinikal. Namun begitu, biopsi kulit iaitu pemeriksaan cebisan kulit boleh membantu dalam sesetengah kes untuk mendapatkan kepastian dan menentukan ia bukan disebabkan oleh penyakit lain seperti morphoea atau scleroderma.

Penyanyi terkenal Michael Jackson juga dilaporkan semasa hayatnya turut menderita penyakit Vitiligo, yang menyebabkan beliau menjalani rawatan memutihkan keseluruhan kulitnya.


MICHAEL Jackson dikatakan menghidap vitiligo sehingga memaksanya menukar warna kulit keseluruhannya.

Tak boleh sembuh sepenuhnya

Pakar Dermatologi Hospital Kuala Lumpur, Dr Azura Mohd Affandi, berkata penyakit ini tidak dapat sembuh sepenuhnya dan rawatan yang diberi hanya bertujuan untuk menghasilkan semula pigmentasi dan menstabilkan proses kehilangan pigmentasi.

Ada beberapa cara rawatan yang boleh dilakukan terhadap pesakit Vitiligo bergantung kepada kategori penyakit. Jika kecil dan tidak banyak, pesakit biasanya diberikan pelindung matahari untuk melindungi kulit yang bertompok itu daripada terbakar dan luka.

Pesakit Vitiligo juga selalunya disaran menggunakan kosmetik atau pewarna kulit bagi menutupi kawasan sopak untuk mengatasi perasaan malu berjumpa masyarakat dan mengurangkan tekanan perasaan.

"Selain itu, jika pesakit dalam kategori Vitiligo setempat, rawatan yang sesuai untuk mereka adalah rawatan topikal. Rawatan topikal ini bermaksud setempat; ubat digunakan secara langsung pada bahagian yang bermasalah.

"Ada beberapa jenis rawatan topikal seperti topikal kortikosteroid, rawatan paling berguna untuk Vitiligo setempat yang baru terbentuk. Ia adalah rawatan tahap pertama untuk kanak-kanak. Kortikosteroid topikal mempunyai kadar keberkesanan paling tinggi dan jika tidak berkesan, pesakit akan dirujuk untuk rawatan lain," katanya.

Rawatan topikal tacrolimus pula sesuai untuk pesakit yang berusia lebih muda dan bagi kawasan kulit yang sensitif seperti kelopak mata kerana rawatan menyebabkan kulit menjadi nipis dan mungkin boleh menimbulkan masalah lain disebabkan oleh steroid.


MASALAH pigmentasi jejas warna kulit, ramai salah anggap ia berjangkit.

Luntur kulit

Rawatan lain adalah pelunturan pigmentasi iaitu melunturkan kulit biasa (normal). Namun, rawatan ini hanya dipertimbangkan apabila kaedah rawatan lain tidak berkesan. Sebanyak 20 peratus monobenzylether hydroquinone digunakan pada kulit sehingga kulit luntur.

Bagi pesakit Vitiligo umum, rawatan yang sering disarankan adalah rawatan fototerapi atau rawatan menggunakan pancaran cahaya ultra violet.

Kajian menunjukkan Fototerapi Narrow band UVB (NBUVB) lebih berkesan dan kurang kesan sampingan. Rawatan diberikan dua hingga tiga kali seminggu dan ia selamat digunakan untuk wanita hamil serta kanak-kanak.

Rawatan perlu ditangguhkan sementara waktu jika berlaku tindak balas negatif. Antaranya adalah erythema yang berlebihan, kulit melepuh, edema dan gatal yang teruk.

Selain itu, kaedah rawatan PUVA (psoralen + UVA) oral boleh dilakukan jika rawatan PUVA topikal tidak berkesan. Namun, rawatan ini tidak digalakkan kerana ia tidak sesuai untuk wanita hamil dan menyusu, kanak-kanak berusia bawah 12 tahun, individu yang fotosensitif dan mempunyai sejarah kanser kulit atau katarak.

Dr Azura turut menjelaskan, kebanyakan pesakit kini menggunakan rawatan kosmetik seperti laser eksimer, yang terbukti meningkatkan pencapaian klinikal dan boleh merawat tompokan Vitiligo tanpa menjejaskan bahagian yang tidak terbabit.

Rawatan secara pembedahan juga boleh dijalankan. Ia membabitkan kaedah pemindahan sel kulit atau melanosit yang diambil daripada kulit normal pesakit itu sendiri, namun kaedah pemindahan sel atau kulit ini memerlukan kepakaran dan belanja yang tinggi.

Kesan psikologi

* Ia menjejaskan kualiti kehidupan.

* Pesakit berasa rendah diri.

* Malu untuk berjumpa dengan masyarakat.

* Bagi remaja, ia boleh menjejaskan kehidupan remaja kerana kerap diejek atau dianggap pelik oleh rakan. Penjelasan yang betul

mengenai penyakit ini penting bagi mereka meneruskan kehidupan.

* Bagi mereka yang berkulit putih, masalah Vitiligo mungkin kurang ketara, namun penyakit ini memberi kesan besar kepada mereka

yang berkulit gelap.

* Suka bersendiri..

* Pembelajaran terjejas kerana tidak mahu ke sekolah.

* Sukar mendapat pasangan kerana khuatir zuriat akan menghidap penyakit yang sama.


WAJAH unik Harlow mendapat perhatian dalam dunia peragaan.

Lali ejekan kuda belang, lembu

Siapa kata pesakit Vitiligo tidak boleh berjaya dan dikenali ramai. Contoh yang paling besar adalah Michael Jackson. Namanya gah di seluruh dunia kerana bakat besarnya dalam bidang seni suara.

Terbaru, kejayaan seorang model antarabangsa yang pernah menyertai program America's Next Top Model, Winnie Harlow, 19, yang turut mengidap penyakit Vitiligo, menjadikan kawasan di sekeliling mulut dan hidungnya berwarna putih.

Walaupun menyedari kekurangan dirinya itu, tatkala pengidap penyakit vitiligo yang lain lari menyorok ke dalam rumah, Winnie tekad untuk bergerak ke pertandingan mencari model bertaraf antarabangsa.

Wajahnya kini menjadi pilihan majalah fesyen dan pentas peragaan. Mempunyai campuran kulit hitam dan putih pada wajah dan badan, Winnie mula didiagnosis dengan penyakit vitiligo sejak berusia empat tahun.

Keadaan warna kulitnya menjadi tidak sekata akibat kegagalan pembentukan melanin yang menentukan warna kulit. Sama seperti pesakit yang lain, zaman kecil dan remajanya suram dan penuh dengan ejekan rakan.

Ketika di zaman persekolahan, Winnie tidak mempunyai ramai rakan, tidak ramai yang ingin berkawan dengannya disebabkan keadaan dirinya yang tidak sempurna. Gelaran kuda belang dan lembu seolah-olah sudah melekat dan menjadi nama rasmi panggilannya ketika bersekolah.

Cuba bunuh diri

Ejekan ini mematahkan semangat dirinya, malah pernah beberapa kali Winnie berputus asa dan ingin membunuh diri. Bermula dari tompok-tompok kecil sehinggalah kini membesar dan semakin ketara.

Berkat kesabaran dan sokongan keluarga, Winnie berjaya kuat dan dia bangun untuk membuktikan pesakit Vitiligo boleh pergi jauh dan dikenali di seluruh dunia.

Kini Winnie semakin dikenali dalam dunia peragaan, malah beliau menjadi jurucakap Vitiligo. Gadis ini membuktikan kekurangan yang ada pada dirinya mampu menjadi satu kelebihan serta sumber inspirasi kepada banyak pihak.

Apa yang lebih penting, Winnie menutup mulut mereka yang mengejek dan mempunyai persepsi negatif terhadap pesakit Vitiligo.

dibaca
Berita Harian X