Isnin, 12 November 2018 | 9:14pm

Batuk, bersin boleh patahkan rusuk

Patah tulang rusuk hanya disebabkan bersin atau batuk mungkin kedengaran pelik, namun hakikatnya ia suatu yang biasa dialami penghidap ‘osteogenesis imperfecta’ (OI) atau lebih dikenali penyakit tulang rapuh.

Bagi Nur Nabihah Mohd Fazali, 24, bukan sekali ia berlaku, sebaliknya kemalangan patah tulang ibarat tidak terkira kerana sudah lebih 100 kali dialami, sama ada pada kedua-dua tangan atau kaki, serta tulang lain pada anggota badan.

• OI kadang-kadang turut dikenali ‘lobstein syndrome’

• Penyakit gangguan tulang genetik yang mana penghidapnya dilahirkan dengan tisu penghubung cacat, atau tanpa keupayaan untuk membinanya.

• Biasa berlaku kerana kekurangan kolagen jenis I (berkualiti biasa, tetapi dihasilkan dalam kuantiti tidak mencukupi).


NUR Nabihah (tengah) bersama dua lagi penghidap ‘osteogenesis imperfecta’ iaitu Charmaine Yee (kiri) dan Daniel Lee, 27 (kanan) ketika program ‘Jeans For Cares Malaysia’ - NSTP/ASWADI ALIAS

KAJANG: Masalah ‘osteogenesis imperfecta’ (OI) atau tulang rapuh dihidapi Nur Nabihah Mohd Fazali, 24, menyebabkan kehidupannya sukar, malah sangat mengerikan apabila sepenuh masa dipaksa berhati-hati dalam setiap pergerakan.

Ini kerana terkejut akibat bunyi petir, guruh, hon kereta atau barang jatuh sekali pun, sudah lebih daripada memadai untuk menyebabkan tulang anak gadis dari Semenyih ini patah secara semula jadi.

“Sejak bayi saya tidak boleh langsung terkejut kerana tulang saya akan patah. Itu baru terkejut, tidak masuk lagi tulang rusuk saya patah hanya kerana terbatuk dan bersin.

“Ketika tidur sekali pun, saya perlu berhati-hati termasuk mahu menggeliat, kerana tulang saya boleh patah walaupun dengan pergerakan kecil,” katanya.

Walaupun sukar, anak keempat daripada lima beradik ini berkata, dia tidak pernah menganggap kekurangan sebagai penghalang untuk menjalani kehidupan normal terutama dalam aspek pembelajaran, biarpun dengan cara yang berbeza.

“Saya mahu hidup seperti kanak-kanak normal, tanpa diskriminasi. Saya gembira ke sekolah, walaupun menderita dan dibelenggu pandangan orang sekeliling yang sukar menerima keadaan saya sebagai penghidap OI,” katanya.


LUKISAN ‘doodle’ ibarat terapi bagi Nur Nabihah ketika masa lapang - NSTP

DI sebalik kekurangan, Nur Nabihah aktif menghasilkan lukisan ‘doodle’ yang kemudian dijual secara dalam talian - NSTP

Ibu bawa katil ke sekolah

Mengulas kesukaran dilalui, katanya dia sering berpindah sekolah, malah keluarga pernah membawa katil ke bilik darjah ketika di sekolah rendah untuk memudahkannya, memandangkan dirinya tidak boleh berdiri atau duduk.

“Memasuki sekolah menengah, saya dapat belajar setahun sahaja kerana sekolah terpaksa memberhentikan saya disebabkan banyak cuti sakit. Namun ia tidak mematahkan semangat saya untuk terus belajar.

“Berpindah ke sekolah baharu, saya hanya sempat mengikuti pengajian sehingga Tingkatan Tiga sebelum dinasihatkan berhenti oleh pengurusan sekolah dan mengikuti pembelajaran di sekolah khas yang menyediakan silibus lebih mudah. Ia cukup mengecewakan.

“Tidak dinafikan saya kekurangan dari segi fizikal, namun otak saya boleh menerima pembelajaran seperti manusia normal. Saya mahu belajar dan bersaing dengan pelajar seusia, supaya anugerah fikiran sempurna dikurniakan Allah tidak disia-siakan,” katanya yang mula menggunakan kerusi roda ke sekolah selepas mendapat rawatan suntikan pamidronik ketika usia sembilan tahun.

OI yang disifatkan sebagai penyakit jarang ditemui, dikatakan sudah ada sejak sekian lama dengan pakar menganggarkan di Malaysia sahaja jumlah penghidapnya mencecah 2,000 orang, mengambil kira nisbah seorang pesakit bagi setiap 20,000 populasi.

Antara tanda jelas penghidap OI ialah tulang lemah dan rapuh, kurang deria pendengaran, mata kelihatan kebiru-biruan, struktur gigi lemah, rapuh dan berubah warna, serta otot lemah dan sendi longgar.

Risiko untuk menghidap OI juga meningkat dalam kalangan mereka yang bertubuh kurus atau kecil, selain faktor memiliki penyakit keturunan, wanita hamil pada usia lanjut, penggunaan ubat tertentu oleh ibu sepanjang tempoh kehamilan, kurang bersenam, merokok atau mengambil minuman beralkohol berlebihan.


KEHALUSAN seni ‘doodle’ dihasilkan Nur Nabihah yang turut dijual secara dalam talian - NSTP

SEBAHAGIAN daripada lebih 50 lukisan ‘doodle’ dihasilkan Nur Nabihah - NSTP

Aktif hasilkan ‘doodle’

Di sebalik kekurangan dihadapi, Nur Nabihah aktif mengisi masa lapang dengan melakukan kerja seni sebagai pelukis ‘doodle’ iaitu sejenis lakaran contengan ringan yang bermotifkan lukisan landskap, corak geometri atau animasi ringkas.

Menariknya, sejak mula berkecimpung dengan teknik lukisan itu pada 2105, Nur Nabihah sudah menghasilkan lebih 50 karya yang turut dijual secara dalam talian.

“Ia ibarat mengisi masa lapang. Alhamdulillah, sejak mula aktif dengan ‘doodle’ banyak karya saya dijual,” katanya ringkas.

Sementara itu, ibu Nur Nabihah, Haliza Yunos, 59, berkata sebelum anaknya disahkan menghidap OI, dia pernah disyaki mendera bayinya yang ketika itu berusia dua bulan, berikutan kesan merah dan bengkak yang dikesan pada badan.

“Selepas dua bulan dilahirkan, dia kerap menangis dan kesan merah serta bengkak kelihatan pada badan. Doktor yang memeriksanya mengesyaki ia sebagai kesan dera, menyebabkan kami sekeluarga disoal siasat sehingga memberi tekanan.

“Apabila dirujuk ke hospital, doktor secara tidak sengaja patahkan tangan Nur Nabihah ketika membuka balutan, sebelum pemeriksaan lanjut mengesahkannya menghidap OI,” katanya.


NUR Nabihah mengisi masa lapang dengan menghasilkan lukisan ‘doodle’ - NSTP

NUR Nabihah berhati-hati diangkat adiknya, Al Firdaus Mohd Fazali, 20, ke kerusi roda, untuk mengelak risiko tulang patah - NSTP

Teman anak bersekolah

Haliza mengakui proses menjaga Nur Nabihah sejak kecil umpama ‘menatang minyak yang penuh’ sehingga kehidupannya berubah sepenuhnya.

“Saya tidak lagi hadir mana-mana majlis yang ada orang ramai seperti kenduri kerana Nur Nabihah perlu penjagaan rapi, selain mengelak sentuhan yang berisiko menyebabkan tulangnya patah.

“Selain itu, saya juga menemani hidupnya setiap hari ke sekolah, dari Tahun Satu hinggalah Tingkatan Empat. Malah pada awalnya tidak mampu memegang pensil untuk menulis, sehingga saya membantu membuat semua kerja sekolah mengikut arahannya,” katanya.

Berita Harian X